Boli Rare - Întrebări și Răspunsuri

Cuprins:

Boli Rare - Întrebări și Răspunsuri
Boli Rare - Întrebări și Răspunsuri

Video: Boli Rare - Întrebări și Răspunsuri

Video: Boli Rare - Întrebări și Răspunsuri
Video: ÎNTREBĂRI și RĂSPUNSURI pe teme spirituale și cauze emoționale ale bolilor - partea I 2024, Martie
Anonim

Boli rare: Întrebări frecvente (FAQ)

Cele mai importante întrebări despre bolile rare dintr-o privire:

navigare

  • Continuați lectură
  • mai multe despre subiect
  • Sfaturi, descărcări și instrumente
  • Ce este o boală rară?
  • Care sunt caracteristicile unei boli rare?
  • Care sunt posibilele semne ale unei boli rare?
  • Cu cine contactez dacă suspectez o boală rară?
  • Cum găsesc experți pentru a-mi trata boala?
  • Unde pot găsi sfaturi și ajutor pentru o boală rară?
  • Există vreun medicament pentru boala mea rară?
  • Unde pot găsi informații despre imagini clinice individuale?
  • În ce cazuri poate sau trebuie tratamentul să aibă loc în străinătate?
  • Cum pot afla dacă există un studiu clinic privind starea mea?

Ce este o boală rară?

Bolile rare sunt definite utilizând criteriul frecvenței (prevalenței). În Uniunea Europeană (UE), o boală este considerată rară dacă nu sunt afectate mai mult de cinci din 10.000 de persoane. Aproximativ 7.000 până la 8.000 de boli din cele aproximativ 30.000 de boli cunoscute sunt clasificate ca rare.

Care sunt caracteristicile unei boli rare?

Bolile rare sunt de obicei boli complexe, grave și cronice care apar adesea în copilărie. Calitatea vieții și / sau speranța de viață sunt adesea limitate. Aproximativ. 80% dintre aceste boli sunt genetice, dar includ și anumite boli infecțioase, boli autoimune și forme rare de cancer. După un proces de diagnostic adesea lung, bolile rare necesită, de obicei, și un tratament sofisticat.

Care sunt posibilele semne ale unei boli rare?

Următoarele puncte pot indica o boală rară:

  • Simptome cronice sau (mai multe) diferite, cu o cauză neclară, apar din nou și din nou.
  • Terapiile actuale nu răspund sau duc doar la ameliorarea temporară a simptomelor.
  • Rudele imediate prezintă aceleași simptome sau similare sau au o boală rară deja diagnosticată.

Cu cine contactez dacă suspectez o boală rară?

Dacă suspectați o boală rară, primul punct de contact pentru clarificarea plângerilor și diagnosticului - la fel ca în cazul unei boli frecvente - este medicul dumneavoastră de familie. Vă vor îndruma către un specialist sau, dacă există deja o suspiciune specifică asupra unei anumite boli, vă pot pune, de asemenea, în contact direct cu un centru specializat sau cu o altă unitate clinică (ambulatoriu). Un diagnostic precis al simptomelor cronice neclare este important pentru a obține claritate asupra simptomelor și pentru a găsi o terapie eficientă.

Cum găsesc experți pentru a-mi trata boala?

Odată ce ați fost diagnosticat cu o boală rară specifică, tratamentul poate fi administrat uneori și la aceeași unitate în care a fost pus diagnosticul. În alte cazuri, veți fi direcționat către un centru specializat. Baza de date online a Orphanet, în care sunt enumerate facilitățile clinice specializate pentru bolile rare, ajută la căutarea de experți. Organizațiile respective de pacienți și grupurile de auto-ajutor oferă, de asemenea, îndrumare.

Unde pot găsi sfaturi și ajutor pentru o boală rară?

Grupurile de auto-ajutor și organizațiile de pacienți pentru diverse boli rare sunt disponibile cu informații, sfaturi și ajutor. Puteți găsi mai multe informații la Sfaturi și ajutor.

Există vreun medicament pentru boala mea rară?

Medicul curant poate prescrie un medicament pentru tratamentul unei boli rare. Cu toate acestea, multe boli rare nu pot fi tratate încă în mod cauzal, iar medicamentele sunt adesea disponibile numai în așa-numita „utilizare fără etichetă”, care necesită îngrijire la un centru specializat. Pentru mai multe informații despre medicamente specifice pentru boli rare, vizitați site-ul web Orphanet - Orphan Drugs.

Unde pot găsi informații despre imagini clinice individuale?

Orphanet - Boli rare oferă informații cuprinzătoare asupra imaginilor clinice individuale. Aici puteți căuta numele bolilor, genele sau o listă alfabetică, de exemplu. Organizațiile de pacienți au, de asemenea, cunoștințe aprofundate despre boala lor și oferă materiale de informare relevante.

În ce cazuri poate sau trebuie tratamentul să aibă loc în străinătate?

Pentru unele boli rare nu există sau există opțiuni de tratament insuficiente în Austria, astfel încât este necesar tratament în centre specializate din străinătate. Punctul național de contact pentru asistența medicală transfrontalieră („punctul de contact pentru mobilitatea pacienților”) oferă informații despre procesele organizaționale, cerințele etc.

Cum pot afla dacă există un studiu clinic privind starea mea?

Orphanet Research and Clinical Studies oferă informații despre studii actuale și căutări de proiecte de cercetare privind anumite boli rare. În plus, organizațiile de pacienți și grupurile de auto-ajutor sunt de obicei actualizate.

Recomandat: